Organizace a podpůrné skupiny pro nemocné primární imunodeficiencí

Česká asociace pro vzácná onemocnění (ČAVO)

Vzácná onemocnění jsou klinicky heterogenní, převážně dědičná (či vrozená) multisystémová onemocnění s velmi nízkým výskytem (prevalencí) v populaci, která mají dopad na kvalitu života a sociální začlenění pacienta, popř. ohrožují jeho život.
Navštívit stránky

Mezinárodní pacientská organizace pro primární imunodeficience (IPOPI)

IPOPI, Mezinárodní pacientská organizace pro primární imunodeficience, založená v roce 1992, je sdružení národních pacientských organizací zaměřených na zlepšování povědomí, přístupu k včasné diagnóze a optimálním typům léčby pro pacienty s primární imunodeficiencí po celém světě.
Navštívit stránky

Nadace Jeffrey Modell Foundation

Celosvětová pacientská organizace zaměřená na včasnou a přesnou diagnózu, smysluplnou léčbu a konečně i vyléčení prostřednictvím klinického a základního výzkumu, vzdělávání lékařů, podpory pacientů, obhajoby, povědomí veřejnosti a preventivního testování novorozenců.
Navštívit stránky

Evropská společnost pro imunodeficience (ESID)

Evropská odborná společnost pro imunodeficience (ESID) je nezisková organizace, která podporuje různé aspekty související s primárními imunodeficiencemi v Evropě. Sdružuje především odborníky v oboru imunologie.
Navštívit stránky

The International Nursing Group for Immunodeficiencies (INGRID)

Mezinárodní sdružení zdravotních sester pečujících o nemocné s primárními imunodeficity, založené v roce 1994.
Navštívit stránky

Sdružení pacientů s primárními imunodeficity (SPPI)

Občanské sdružení nemocných s primárními imunodeficity České republiky. Vzniklo v roce 2010 s cílem zlepšení kvality života a ochrana pacientů s primárními (vrozenými) poruchami imunity.
Navštívit stránky

Občanské sdružení na ochranu pacientů s hereditárním angioedémem

Sdružení bylo založeno v České republice v roce 2010 s cíli: zprostředkování odborných informací o onemocnění Hereditární angioedém a možnostech její léčby, poskytování informací širokému okolí zlepšování dialogu mezi pacientem a lékařem, advokacie ve prospěch dostupnosti léčby, spolupráce s pacientskými organizacemi zaměřenými na Hereditární angioedém ve světě.
Navštívit stránky

Pacientská organizace HAE Junior

HAE Junior je nezisková pacientská organizace s cílem aktivně podporovat zkvalitnění života dětí a mládeže s diagnózou hereditárního angioedému (HAE) a jejich rodin. Spolek vznikl v Praze z iniciativy rodičů.
Navštívit stránky

Zaregistrujte se zdarma
k odběru zpravodaje

Partneři

Reference: 1. Primary Immunodeficiencies (PID) Driving Diagnosis for Optimal Care in Europe – European Reference Paper. Available at http://www.worldpiweek.org/resources/key-policy-documents (Last accessed September 2016). 2. PI Week leaflet. Available at http://www.worldpiweek.org/sites/default/files/article_docs/Common%20questions%20about%20PI%20answered_0.pdf (Last accessed September 2016). 3. Primary immunodeficiency in adults. IPOPI 2012. Available at http://www.worldpiweek.org/sites/default/files/article_docs/PIDs%20in%20adults.pdf (Last accessed September 2016).


Tato webová stránka je určena pouze pro vzdělávací účely a neslouží jako náhrada za lékařskou pomoc. Pro diagnostiku či léčbu svého zdravotního stavu se obraťte na svého lékaře.