Hlavně se nevzdávat, říkají pacienti s PID z různých koutů světa

Zhruba 650 000 osob se celosvětově potýká s primárními imunodeficiencemi (PID). Jde přitom o značně heterogenní skupinu nemocí, která zahrnuje asi 350 různých vzácných chorob. Co je na PID nejtěžší? Proč je sdělení diagnózy pouze začátkem a jaká doporučení mají pro své kolegy samotní nemocní? Podívejte se na krátká videa, která vznikla ve spolupráci s pacienty v rámci kampaně Deset týdnů pro primární imunodeficience.

Sanne, Jennifer, Tobias, Gary, Ian, Sascha a ještě několik dalších pacientů. Každý z nich se v minulosti potýkal s mnoha zdravotními neduhy, často nejasného původu, než se dopátral své diagnózy. „V dětství jsem měla nespočet pneumonií, streptokokových infekcí v krku, téměř neustále jsem byla nachlazená,“ vzpomíná Jennifer.

Cesta k určení správné diagnózy bývá u řady pacientů s PID velice dlouhá a ani tím to samozřejmě nekončí. Verdikt od lékaře přináší kromě úlevy často i obavy, co bude dál. Vzhledem k tomu, že PID jsou vzácná onemocnění, nemocní těžko hledají někoho, s kým mohou svá trápení sdílet a kdo jim rozumí. Přesto je důležité o nemoci mluvit.

PID ovlivňují pacienty nejen fyzicky, ale i psychicky. Úzkosti, obavy i pocity nepochopení jsou běžnou součástí života těchto jedinců. „Největší výzvou je poslouchat své tělo a akceptovat, že je v pořádku být nemocný, i když to člověka štve,“ říká Sascha. Důležité je zkrátka nalézt si svou vlastní cestu pro zvládání nemoci i života s ní.

(lek)

Zaregistrujte se zdarma
k odběru zpravodaje

Partneři

Reference: 1. Primary Immunodeficiencies (PID) Driving Diagnosis for Optimal Care in Europe – European Reference Paper. Available at http://www.worldpiweek.org/resources/key-policy-documents (Last accessed September 2016). 2. PI Week leaflet. Available at http://www.worldpiweek.org/sites/default/files/article_docs/Common%20questions%20about%20PI%20answered_0.pdf (Last accessed September 2016). 3. Primary immunodeficiency in adults. IPOPI 2012. Available at http://www.worldpiweek.org/sites/default/files/article_docs/PIDs%20in%20adults.pdf (Last accessed September 2016).


Tato webová stránka je určena pouze pro vzdělávací účely a neslouží jako náhrada za lékařskou pomoc. Pro diagnostiku či léčbu svého zdravotního stavu se obraťte na svého lékaře.